Conseillère endométriose

J’ai eu ma première crise d’endométriose à 25 ans.
De fortes douleurs au ventre sans localisation particulière, alternance entre diarrhées et constipations, des douleurs dans le bas du dos, cela irradiait dans mes jambes me faisant presque perdre leur usage, des envies constantes d’uriner et une quasi impossibilité de manger due aux vomissements répétés.

Cela durera pendant trois semaines consécutives et finit par passer. Deux semaines plus tard, le cauchemar recommence.

Ce schéma se répétera durant 9 mois.
Hospitalisée en urgence une vingtaine de fois, scanner, IRM du ventre ; pelvienne ; dos ; coloscopie, fibroscopie… Les médecins de différents hôpitaux et de différentes régions sont formels, il n’y a rien !
Une amie m’avait donné le numéro d’un spécialiste d’endométriose trouvant que mes symptômes y ressemblaient. Je prends rendez-vous, l’attente est de 6 mois ! Sommes nous tant à souffrir de cette maladie, qui paraît pourtant inconnue ?
Le rendez-vous avec le spécialiste arrive, il m’ausculte, mon ovaire gauche est collé sur la paroi utérine, cela est peut-être un signe d’endométriose. Les examens précédents n’étant pas concluants, il me propose de faire une cœlioscopie dans deux jours.
Le verdict tombe, je suis atteinte d’une endométriose profonde de stade 4, avec des nodules qui s’étendent de mon rectum jusqu’au tube digestif, en passant par les intestins, les ovaires et l’utérus.
Après deux opérations pour en arriver à bout, une ménopause artificielle et quatre pilules contraceptives différentes, aujourd’hui je me soigne principalement avec des plantes, une nourriture saine et un rythme de vie bien différent.
On m’a également déclaré une spondylarthrite ankylosante un an après le verdict de l’endométriose.
C’est une maladie rhumatismale, qui accompagne souvent l’endométriose.
Mon expérience m’a apporté, de la force, du courage mais surtout de l’assurance en moi-même. Ne jamais douter de ce que l’on ressent. Persister et garder espoir.
Aujourd’hui, je suis en cours de chemin et d’apprentissage. Si j’ai décidé de partager un bout de ma vie avec vous, c’est que j’ai acquis beaucoup de connaissances que je souhaite à mon tour transmettre.
Ce qu’il m’a manqué le plus durant cette période difficile, de début de maladie, ce sont l’écoute, la compréhension et des solutions. Mes proches, ainsi que les médecins étaient perdus face à ma situation.
Je ne suis pas guérie, et je n’ai pas le pouvoir de guérir, mais parfois les mots peuvent panser des maux.
J’ai rencontré de nombreuses femmes, par la suite, dans cette même situation et j’ai compris qu’ensemble nous étions plus fortes. Pas seulement face à la maladie, mais face à l’ignorance, l’absence ou le mauvais diagnostic, et surtout contre la solitude qui fait gagner cette maladie.
Je me suis donc donnée pour mission d’aider et de soutenir les femmes, pas seulement celles atteintes d’endométriose, mais tout simplement celles qui se sentent seules et incomprises.
Faisons un grand pas pour les femmes en se soutenant mutuellement et en faisant avancer la cause de l’endométriose pour la rendre humanitaire et pas seulement féministe.
Plusieurs solutions existent mais sont trop peu connues. Apprendre à voir la vie différemment et adapter son hygiène de vie en fonction de sa pathologie pour mieux la vivre, je souhaite offrir aux femmes ce que j’aurais aimé avoir : un accompagnement et une guidance durant le parcours de la maladie.